Jules Deelder en de Paralympics

Afgelopen zondag was ik op de Parade. De Parade, een theaterfestival waar ik al menig jaar met veel plezier naartoe ga. Ik ging met veel plezier naar een voorstelling van de nachtburgermeester van Rotterdam, Jules Deelder. Jules Deelder speelde met Bas van Lier, en andere muzikanten waarmee hij De Deeldeliers vormt, hun voorstelling Deeldelibrium op de Parade. Ik ben enorm liefhebber van spelen met taal, poëzie en allerlei soorten jazz. Een goede match, zou je denken. En inderdaad, de eerste helft van de voorstelling was hartstikke leuk. De toetsenist Bas van Lier en tenorsaxofonist Boris van der Lek speelden de sterren van de hemel. Jules Deelder wist als vanouds gevat te ratelen over alles wat hem niet zint, zoals bijvoorbeeld Amsterdam en Ajax, maar wist ook het ene gedicht na het andere te spuwen en gaf onvermoeibaar samenvattingen van wielrennen van jaren geleden. Helaas kwamen na een tijdje ook de Paralympics ter spraken.

Van Lier sprak met Deelder over dat de Paralympics zo weinig publiciteit krijgen. Onterecht, volgens Deelder, want het is “juist voor mensen die niks hebben” zo leuk om naar te kijken. “Alleen al de openingsceremonie duurt een paar dagen” aldus Deelder. Waarom “die mensen in die rolstoelen zich niet gewoon laten duwen door een normale sporter” is Deelder een raadsel. “Hardlopen gaat niet om wie het snelste kan rennen, maar om wie het beste vooruit kan komen.” Vooral het vrijzwemmen vindt Deelder een genot om naar te kijken. “Vrijzwemmen voor mensen die spastisch zijn, want dat is pas écht vrij-zwemmen.” Vervolgens vertelde Deelder een lang verhaal, dat nog het meest leek op een flauwe mop, over een hoofd, verder zonder lichaam, dat ook mee mag doen met het zwemmen op de Paralympics. Van Lier lachte guitig.

Voor ik verder ga wil ik graag een beetje vertellen over mezelf. Ik ben een #spoonie. Dat komt van de Spoon Theorie. De lepeltheorië is een theorie om uit te leggen hoe de energieverdeling is voor mensen met chronische pijn of andere chronische klachten. Ja ja, ik BEN natuurlijk voornamelijk Judith, maar Judith met chronische pijnklachten dus.
(Voor meer info, zie mijn blogs over chronische pijn en mijn uitleg en aanvulling van de lepeltheorie.)
Behalve dat ben ik ook een GROOT fan van de Parade. Laat ik dit blog ook maar gebruiken om een onuitgesproken wens van me te delen: het is een droom van mij om ooit met een act zelf op de Parade te staan. Ik ga al ongeveer vier jaar naar de Parade en ik vind het geweldig.

Misschien kwamen de woorden van Bas van Lier en Jules Deelder zo hard bij mij binnen juist omdat ik zo’n liefhebber ben van theater en omdat ik zelf een #spoonie ben. Hoewel ik twijfel over of dat laatste een grote rol speelde, want ik hoef me niet direct met een groep mensen te identificeren om te begrijpen wanneer er iets gezegd of gedaan wordt wat niet door de beugel kan. Natuurlijk, een grapje moet kunnen. Dat hoef je dit jonge, kreupele veulen niet te vertellen. Misschien ben ik, juist omdat ik de afgelopen jaren me meer en meer bezig ben gaan houden met maatschappelijke en politieke problemen, wat overgevoelig geraakt en deden de woorden van Deelder me daarom pijn. Ik weet het niet. Ik moet in ieder geval denken aan deze meme:

ethicalbehavior
Behalve kreupel ben ik ook een kind van mijn tijd. Niet in staat de opmerkingen over de Paralympics naast me neer te leggen en nog te genieten van de rest van de voorstelling wilde ik dit voorval op Twitter gooien. Gelukkig bedacht ik op tijd dat het al laat was en dat ik wellicht een biertje teveel genuttigd had om een samenhangende tweet op te stellen. Daarbij is het altijd goed om een nachtje te slapen over een Twitterrant. Ik ben blij dat ik dat het gedaan, want toen gisteren weer fris en fruitig op de Parade was zag ik Jules Deelder rondlopen op het terrein. Na wat moed te hebben verzameld ben ik op hem afgestapt. Ik hou er ook niet van om alleen op Twitter ongenoegen over iets te uiten wanneer je de kans hebt de persoon in kwestie zelf eerst te benaderen over het probleem.

“Hallo, mag ik u een hand geven?”
Het mocht.
“Ik ben Judith en net als twee jaar geleden ben ik gisteren ook weer naar uw show geweest op de Parade. Ik heb erg genoten. Tot het moment dat u over de Paralympics begon. Dat vond ik eigenlijk ronduit kwetsend. Krijgt u daar veel kritiek op?”
Iemand die duidelijk bij de organisatie hoorde antwoordde: “Nee, jij bent eigenlijk de eerste.”
“Oh, dat verbaast me.”
“Het is allemaal goed bedoeld, hoor” antwoordde Deelder.
“Dat geloof ik, maar de Paralympics draaien juist, denk ik, om prestaties van sporters die meer zijn dan hun handicap. En met uw sketch reduceerde u ze tot hun ellende.”
“Er komen veel gehandicapten naar onze show en die lachen anders altijd het hardst.”
“Oh, nou ik ben zelf ook gehandicapt en -”
“Ik ook” zei de man van de organisatie snel.
“Ik kon er niet om lachen en de mensen waarmee ik gisteren in de zaal zat ook niet. Het werd pijnlijk stil in de zaal tijdens die sketch.”
“Ach ja, uitzonderingen heb je natuurlijk altijd.”
“Oké, nou, ik wilde dit graag met jullie delen. Doe ermee wat je wil. Fijne avond.”
“Doei”

Waarom deel ik het nu toch op internet? Omdat ik het belangrijk vind dat mensen, met name #spoonies, hun ervaringen met validisme, of het Engelse ableism als je wil, delen. Daar kunnen we alleen maar beter van worden. Dan ga ik nu weer het programma van de Parade erbij pakken om uit te zoeken waar ik morgen eens naartoe zal gaan. Ik heb er zin in!

Advertenties

Bankje

Man: “Willen jullie wat drinken? Hallo, hoor jij mij?”

Ik doe mijn koptelefoon af en wijs het drankje af. Ik kijk verbijsterd naar de vrouw die naast me is komen zitten.

“Is dit niet raar? Dit is raar, toch?”

Vrouw: “Heel raar.”

De man ging zijn huis in en kwam terug met een glas en een ongeopende fles zeer oude genever van Zuidam Distillers. Hij gaf de fles aan de vrouw. Aangenaam verrast opende ze de fles, schonk wat in en zette het glaasje op haar nieuw gekochte De dag dat de leider werd vermoord van Nagieb Mahfoez. De man verdween met de mededeling dat ze tegenwoordig ook buiten serveren weer naar binnen.

Vrouw: “Wil je ook een slokje?”

“Nee, dank je. Vind je dit niet ongemakkelijk?”

Er komt een gepiep uit de keel van de vrouw dat ik voor het gemak maar typeer als gelach.

Vrouw: “Jaap en ik zijn een stel, maar hij is getrouwd en hij heeft zijn vrouw en kind boven zitten dus ik kan niet mee naar binnen.”

“Ik herhaal: vind je dit niet ongemakkelijk?”

Vrouw: “Ja, ik kan er ook niks aan doen op wie ik verliefd word.”

“Ik bedoel eigenlijk dat we buiten op een bankje voor zijn deur zitten en jij genever drinkt terwijl zijn vrouw en kind boven in het huis zitten.”

Vrouw: “Z’n vrouw is trouwens niet thuis. Ze is op vakantie.”

“Oh, dat scheelt.”

Jaap komt naar buiten met zijn jonge, bruine labrador die meteen bij de vrouw op schoot springt. Jaap sleurt zijn hond weg, geeft ongecoördineerd een krentenbol aan zijn minnares en loopt weg om zijn hond uit te laten.

Vrouw: “Waarom zit je eigenlijk hier?”

“Ik wacht op de tram, maar bij de tramhalte staat geen bankje en hier wel. Jij?”

Vrouw: “Ik weet het nog niet.”

“Je gaat toch niet de hele nacht buiten voor zijn deur zitten?”

Vrouw: “Ha! Dan ken je mij nog niet.”

Ik wist niet of ze daarmee bedoelde dat ze inderdaad van plan was om de hele nacht te blijven zitten. Of juist niet. Ze had immers gelijk; ik kende haar niet.

“Doe mij toch maar een slokje van die genever.”

Vrouw: “Niet voordat ik je wat verteld heb! Als ik whiskey zeg, wat denk jij dan?

“Ik heb daar niet echt gedachtes bij.”

Vrouw: “En bij jenever?”

“Oh, lekker. Dat drinken mijn vader en ik ook wel eens.”

Vrouw: “Nou, wat apart, de meeste mensen denken juist dat jenever niet lekker is. Zie je? Dit is nou zo leuk aan het leven. Je moet weten dat niemand in staat is of het recht heeft om over anderen te oordelen. Dat doe ik dus ook niet. Mensen zijn mooi. Allemaal. Iedereen heeft wel iets aparts. Als ik in een vergadering met een nieuw iemand zit die bijzonder is blijf ik ook na die vergadering met die persoon praten. Of ik ontmoet een bijzonder mens bij een soort van tramhalte. Het leven gaat nooit zoals gepland. Denk je dat ik voor mezelf gepland heb om verliefd te worden op een getrouwde man? Als ik bij mezelf had gedacht, Henriette, ga jij eens verliefd worden op een getrouwde man en op een zaterdagavond met een meisje op een bankje zijn genever drinken dan was het nooit gebeurd! Waar was ik? O ja, dit is een soort korenwijn en het is heel erg lekker. Het is zeer oude genever van Zuidam Distillers. Het is echt het drankje van Jaap en mij. Ik vind het zo lekker dat ik een fles op kantoor heb staan en als ik dan ’s avonds alleen ben denk ik, nou vooruit, één glaasje dan. Heel sneu, ik weet het. Moet je kijken hoe schattig! Op de fles schrijven ze met de hand wanneer ze het gebrouwen hebben, of gedestilleerd, weet ik het, en wanneer ze het in flessen hebben gedaan. Goed, probeer maar.”

Ik neem een slokje en hoop meteen dat ik de naam van de genever kan onthouden aangezien ik het niet in mijn zojuist uitgevallen telefoon kan opschrijven.

“Ja, lekker.”

Henriette: “Ja, hè!”

Ze vraagt of ik vuur heb terwijl ze haar Vogue Menthol sigaretten tussen ons in gooit. Ik moet haar teleurstellen. Onwillekeurig moet ik denken aan de tijd waarin ik voor Phillip Morris werkte en dat ik haar Marlboro Menthol had moeten aanbevelen. Niet de Marlboro Click, want de Vogueroker zou te verfijnd zijn voor een sigaret met een kliksysteem. Ze zou iets authentieks willen. Iets waar al menthol in zat en altijd al in gezeten heeft. Waarom overstappen van Vogue naar Marlboro? Omdat als je toch je longen aan het vervuilen bent, kan je het net zo goed doen met de beste tabak ter wereld!

Henriette: “Wat kijk je raar. Je mag ook wel een sigaret, hoor.”

“Oh, nee dank je, ik moest slechts even denken aan de duivel.”

Henriette: “Aan wie?!”

“Phillip Morris”

Henriette: “Huh?”

“Laat maar. Hoe lang zijn jij en Jaap al samen?”

Henriette: “Vier maanden. Voor zover dat iets zegt.”

“Tijd zegt niets over intensiteit.”

Henriette: “Inderdaad. Hoewel je natuurlijk wel de schoonheid van herinneringen hebt. Als ik morgen dood ga dan ga ik denken aan alle mooie dingen in mijn leven en dan zijn vier maanden wel ineens weinig.”

“Dat wordt de quote van de avond. ‘De schoonheid van herinneringen.’”

In de verte horen we de hond van Jaap blaffen.

Henriette: “Die hond is ook verliefd op mij. Dat is niet handig als je op straat moet doen alsof je elkaar niet kent en zo’n beest bespringt je ineens! Vind jij dit trouwens ongemakkelijk? Omdat je dat woord nu al twee keer hebt laten vallen.”

“Nee, hoor. Ik ben zelf ook wel eens ‘the other woman’ geweest.”

Henriette: “Dat is ook een liedje van Elvis Costello. Heel mooi. Een operazangeres zingt het. En vind je dit gesprek met mij niet ongemakkelijk? Je kent me niet.”

“Nee, hoor. Ik hou wel van spontane ontmoetingen en gesprekken met vreemden.”

Henriette: “Ik ook. Dit hadden we nooit kunnen plannen. Jij zal voor mij altijd een bijzonder persoon blijven vanwege dit gesprek op dit bankje.”

Alsof het zo gepland was zag ik uit de verte mijn tram aankomen. Ik vertelde haar dat het wederzijds was en adviseerde haar niet de hele nacht daar te blijven zitten. We zwaaiden en in de tram onderweg naar huis hoopte ik dat ik nooit in mijn eentje zeer oude genever van Zuidam Distillers op kantoor zou drinken. Het liefst met een paar leuke collega’s erbij. En niet op kantoor.

Nu zit ik op mijn eigen bank en terwijl The Other Woman door de speakers klinkt denk ik aan Henriette. Ik hoop dat ze inmiddels niet meer op het bankje zit.

Open Podium Utrecht – Judith Julita

Disclaimers:
-Ik ben niet erg tevreden over dit optreden. Het laatste optreden dat ik deed, wat enigszins hierop leek, was ruim een jaar geleden. Daarbij heb ik de tekst die ik hier opzeg pas twee dagen van te voren in elkaar gezet. Allemaal smoesjes natuurlijk. De volgende keer moet ik mijn tekst beter kennen. Het moet minder rommelig. Ik moet beter timen en niet zo ontzettend wiebelen. Desondanks heb ik een erg leuke avond gehad. Ik heb er veel van geleerd. Daarom wil ik het toch delen. Bedankt, comedian Saïd El Hassnaoui, die deze avonden organiseert en mij een shop onder mijn reet gegeven heeft. Als ik hier beter in wil worden, en dat wil ik, dan moet ik dit soort avonden vaker bijwonen.

-Niet schrikken: wanneer ik het laatste gedicht ga voordragen wordt het beeld zwart en ben ik ineens een stuk beter te verstaan. Dat komt omdat er iets misgegaan is met de opname. Bij de laatste zin van het laatste strofe stopte de opname en vervolgens was er nog een filmpje waarin ik het publiek bedank. Dankzij een geweldige techneut heb ik de filmpje aan elkaar weten te plakken en het gedicht alsnog ingesproken.
Verder is mijn verhaal, ondanks mijn biseksualiteit (of misschien ben ik wel panseksueel…maar ik ben wat dat betreft nog op een zoektocht), vrij heteronormatief. Ik zal eraan werken.

-Hieronder de link naar het filmpje van mijn optreden en het transcript van mijn tekst. Alles dat tussen [[]] staat is persoonlijk commentaar. Alles dat tussen {} staat is een verbetering.

https://youtu.be/yu1RvDjzBEo

Dank je wel voor deze aankondiging. Het is trouwens Julitaratuur. Maar even leuk, toch? Ik sta vanavond op de poster alsof ik ‘spoken word’ ga doen, maar ik heb echt veel teveel respect voor dat genre om mezelf daaronder te verdelen. Ik had mezelf liever op de poster gezien als verhalenverteller. Want als jullie op die manier niet lachen om mijn grapjes is het niet erg, want ik stond ook niet aangekondigd als comédienne. Als jullie per ongeluk toch moeten lachen dan is dat omdat ik zo leuk kan vertellen. Ik vind het belangrijk om dat soort onderscheid te maken. Tussen Spoken word, verhalenverteller, comedywant ik vind woorden belangrijk.

-Ik doe deze even aan de kant-

Ik studeer literatuur. Ik hecht waarde aan woorden. Je moet de juiste woorden kiezen, met de juiste betekenis, om goed over te brengen wat het is dat je wil zeggen. Je moet niet zomaar wat roepen, want voordat je het weet kwets je iemand omdat je iets zegt wat je niet echt meent. En daar heb ik een gedicht over geschreven.

[[Dat is niet waar. Ik was te nerveus, denk ik. Het was de bedoeling om over te gaan tot dichten nadat ik had gezegd waarom ik woorden zo belangrijk vind. Dit gedicht heb ik geschreven nadat iemand zei dat hij niet meende wat hij eerder had gezegd.]]

ontneem mij de woorden niet

niet de smaakmaker

hoofdingrediënt van wie ik ben

verzuur de zoete woorden niet

door de betekenis op te kloppen met lucht

als jouw woorden korrels zout nodig hebben

zijn jij en ik bedorven

Vorig jaar heb ik trouwens wel een poging gedaan tot comedy. Ik had de eer om

Oeps, niet op de plug gaan staan-

Ik had de eer om mee te mogen doen aan de show van Howard Komproe, de LULverhalen. Het stond in het kader van LGTB en ik vertegenwoordigde de B. Het was tijdens de Gay Pride. Gay Pride valt trouwens echt in een goed seizoen trouwens. Begin augustus is het warm en mensen vinden het niet erg om wat minder kleding aan te hebben, een beetje speels te doen met elkaar. Het werkt de bloemetjes en de bijtjes in de hand. Of in dit geval is het misschien beter om te zeggen de bloemetjes en de bloemetjes? En de bijtjes en de bijtjes? Whatever. Nu is het september en het is een stuk kouder, maar dat maakt voor mij niet uit, want ik heb seizoen nodig om krols te doen. En ik ga nu, vanavond, een beetje voortborduren op wat ik daar heb gedaan. Maar je hoeft het origineel niet te kennen om deze sequel te kunnen volgen.

Sinds vorig jaar is er het een en ander veranderd. Mijn haar bijvoorbeeld. Vorige jaar was dat nogal knal rood. Nu is het meer bruin. In tegenstelling tot mijn geaardheid is dit *pak pluk haar*, denk ik, een fase. Wat nog meer veranderd is is dat ik de sportschool, en dan vooral de dameskleedkamer, een stuk minder eng vind. Ik vind het eigenlijk nu veel meer een feest. Ik ben nu minder angstig? Vorig jaar was ik erg bang om als een heel enge staarder over te komen toen ik uit de kast kwam als biseksueel. Al die vrouwen om mij heen die zich omkleden. Maar nu , inmiddels, heb ik het stiekem gluren meer onder de knie.

Mijn sportschool is trouwens een plek waar je de hele wereld tegenkomt. Het is echt heel inspirerend om al deze internationale sporters vredig naast en met elkaar te zien sporten. Het geeft hoop dat het echt nog wel een keer hoed komt met deze wereld. Iets dat ironischer wijs meteen verpest wordt wanneer je op de fiets gaat zitten of op de loopband loopt. Want dan zie je de vier beeldschermen waar non-stop Dr. Phill, TLC en reality meuk op vertoond wordt. Maar dit terzijde. Je hebt in de sportschool bijvoorbeeld de man met de tattoo op zijn kuit. Echt van hier tot hier. En, van een chickie. Dat is niet mijn woord. Dat staat letterlijk onder zijn knieholte. Chickie. En dan is het een tattoo van een vrouw met grotere rondingen dan ik. En ze staat zo. En als ik dat zie dan denk ik; heeft hij geen dochter of een buurmeisje of een nichtje of –dat is misschien een rant voor een andere avond. Je hebt ook de vrouw die sport in haar regenjas. Ten minste, ik denk dat het een regenjas is. Ik sport nu twee jaar, best wel intensief, best wel intensief en nog steeds kent de sportwereld best nog veel geheimen voor me. Ik was er bijvoorbeeld van overtuigd dat zo’n brede riem, dat dat een soort mode was en dat ik daar nog nooit van had gehoord. En dat pas wekend later zag ik iemand daar gewichten aanhangen. En toen, naja. Dus misschien is het wel helemaal geen regenjas. Misschien is het wel super hip ding, wat haar, met air conditioning of zo. Of dat er een heel ecosysteem onder die jas zit en haar zweet omzet in zonne-energie of zo. Ik weet het niet. Die vrouw biologeert mij wel. Dat weet ik. Ze kijkt namelijk altijd heel verdrietig en ik vraag me af of zij net zoveel profijt heeft aan het sporten als ik. Ik vind het fijn om mijn hoofd leef te maken als ik sport en ik denk toch niet helemaal dat dat bij haar ook lukt.

De wolken boven haar hoofd waren zo donker dat ze zelfs in de sportschool {op de loopband} haar regenjas niet uitdeed.

Als vrouw in een sportschool gebeuren er hele interessante dingen. Wanneer je buiten het territorium van de cardio treedt en de grens over naar krachttraining maakt zijn alle ogen ineens op jouw gericht. Zo weet ik nog dat ik naar de stang liep, van 20 kilo, en nog voordat ik bij dat ding was kwam er iemand op afgerend. Een man. En hij pakte hem voor me van de grond.

Wat ga je ermee doen?”

Squats”

En hij legt het voor me in het rek. Maar vervolgens blijft hij een beetje hangen, zo van: kan ik dit wel aan jou toevertrouwen? En toen vroeg ik maar of hij gelijk even de oefening voor me wilde doen, want ja, anders scheur ik mijn nagels. In tegenstelling tot jullie duurde het veel langer voordat hij dat begreep.

Dus wat ik vanaf dat moment deed was wachten tot een andere vrouw zich waagde in het territorium van de krachttraining. En het liefst die éne vrouw. En dan vroeg ik of zij me wou helpen met die stang optillen. Op die manier had ik 3 vliegen in 1 klap:
Ik kon haar bewonderen terwijl ze die stand voor me oppakte
-Ik
zaaide verwarring bij al die mannen
-En…
feminisme

Het lijkt nu misschien een beetje alsof ik in de sportschool alleen maar bezig ben met de ander. Dat valt wel mee, maar goed, ik moest toch iets verzinnen om vanavond aan jullie te vertellen. Ik ben vooral bezig met het leegmaken van mijn hoofd, zoals ik al zei. Maar toch gebeurd het wel eens dat ik de buitenwereld mee naar binnen neem. En als dat gebeurd, gebeurd dat vooral op de loopband.


Op de loopband
fantaseer ik
een weg naar jou

In werkelijkheid
geen stap dichterbij

Het is net echt

Wat nog meer veranderd is sinds vorig jaar volwassener *kuch* volwassener ben. Ik kan nu wel gewoon erkennen dat het niet aan alle vrouwen ligt dat ze niet met mij willen daten of dat ik ze niet kan vinden. Het ligt aan mezelf. Ik vind vrouwen gewoon nog steeds wel een beetje eng. Dus, op aanraadde van een vriend, installeerde ik Tinder. Ik dacht, op die manier is het meteen duidelijk dat je op date wil en hoef je niet eerst weken lang op onderzoek uit te gaan of ze überhaupt wel op vrouwen valt. Ik ben er niet echt veel mee opgeschoten. Zo zijn er echt schrikbarend veel vrouwen die het heel, ik weet niet, leuk of sexy vinden om met hun moeder op de foto te gaan. Alleen omdat je geen man van in de 30 bent die nog bij zijn ouders op de zolderkamer woont, betekent het niet dat het ineens sexy is als je moeder je beste vriendin is! En je hebt vrouwen, de meest mooie vrouwen, die ineens zoenen met hun kat op de foto staan. Haal dat beest weg bij je gezicht. En dat ze dan in hun bio hebben staan dat ze mamma zijn van dat beest. Dat is echt geen turn-on kan ik je wel vertellen. Dan kan ze nog zoveel van pussy houden.

Bottom line, ik heb Tinder verwijderd. Wat betekend dat ik wel zie wie er op mijn pad komt.

[[Ik baal echt enorm dat ik het volgende stuk glad vergeten ben!]]

{Ik moet echter wel echt werken aan het spraakgebrek dat ik spontaan ontwikkel als er een aantrekkelijke vrouw voor me staat. En de afasie. Zo wist ik laatst tegen een vrouw uit te brengen dat ik haar wel eens eerder had gezien. Wat ook echt zo was. Waarop zij mij vroeg waarom ik haar dan niet had aangesproken. Na lang nadenken heb ik toen gezegd dat ik haar eng vond. Gelukkig moest ze daarom lachen en zijn er verder geen slachtoffers gevallen, maar ik bedoelde natuurlijk: Je bent zo knap, ga weg!}

Want het komt neer op: mannen, vrouwen, het is zelden simpel. Zelden is het zo dat je liefde met elkaar deelt en dat het intiem is en wederzijds. Maar meestal maak je liefdesplannen en trekt het leven zich daar niks van aan. Zo was er de hulpverlener, de sexy hulpverlener, die nog niet over haar ex heen bleek. Jammer natuurlijk, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik het eigenlijk al niet meer zag zitten op het moment dat ze voorover leunde om me te zoenen nadat haar keffertje haar hele gezicht onder had gelikt…

En nu? Nu is er die ene bloedmooie muzikant. Die nog voordat we echt een bepaalde richting op gingen me eigenlijk al preventief dumpte. Maar dat ik weet waar het niet heengaat betekend niet dat ik niet wil ontdekken wat wel mogelijk is. We lachen samen, we genieten samen. En op de momenten dat het moeilijk is doe ik met liefde, voor hem, wat ik met liefde voor al mijn dierbaren doe:

als ik het zou kunnen
zou ik je hersenkronkels gladstrijken,
je irritaties wegschrobben,
nare gevoelens strelen,
je vasthouden tegen de angst,
verwarring voor je ontrafelen
en een deken troost om je slaan,

maar ik sta slechts aan de zijlijn
de zijlijn van jouw verdriet,

maar ik sta er wel

Dank jullie wel!

Lepeltheorie

ziekzijn-spoon

Als er gepraat wordt over chronisch ziek zijn, een aandoening hebben en/of chronische pijn, dan is dat vaak in een specifiek jargon. De termen in dat jargon zijn meestal erg beladen en zwaar, maar bovenal abstract. Er is een nieuw discours aan het ontstaan om te praten over het leven met een chronisch aandoening en/of chronische pijn (geestelijk en/of lichamelijk). Op social media is er een gemeenschap die zichzelf Spoonies noemt. Het zijn mensen die chronisch iets mankeren. Spoonies, lepels, komt van de lepeltheorie, bedacht door Christine Miserandino. Christine heeft lupus (maar de theorie is van toepassing op alle chronisch zieken, geestelijk of lichamelijk) en bedacht deze theorie om aan haar vriendin uit te leggen hoe het is om te leven met chronische ongemakken. Het gaat over de energie die chronisch zieken hebben en over de besteding van die energie.

De eerste keer dat ik het las, was ik verbouwereerd over hoe simpel en toegankelijk wordt uitgelegd hoe onze energieverdeling anders is dan van (relatief) gezonde personen. Dat was ongeveer twee jaar geleden. Nu wil ik het daadwerkelijk gaan integreren in mijn taalgebruik en delen met mijn dierbaren. Daarvoor heb ik de lepeltheorie van Christine vertaald en uitgelegd, maar dan op maat gemaakt voor mijzelf. Herschreven dus, want de theorie op haar blog is in het Engels en het Libellegehalte is hier en daar ongegeneerd groot. (Als je het origineel wil lezen, klik hier.) Er zijn wel al andere Nederlandse vertalingen van te vinden. De beste vind ik die op de blog van Lisanne Leeft, maar het blijft mij toch iets te Libelle. (Hou je van de Libelle, klik hier.) Vandaar hier mijn eigen uitleg en aanvulling van de lepeltheorie. De grootste toevoegingen en aanpassingen heb ik tussen [ ] gezet.

Er zijn spoonies die voor andere spoonies spoonie-sieraden maken.

Er zijn spoonies die voor andere spoonies spoonie-sieraden maken.

Het begint met dat Christine met haar beste vriendin in een kantine zit. Laten we voor het gemak haar vriendin Alex noemen. Uit het niets vraagt Alex aan Christine hoe het is om te leven met lupus. Christine schrikt van de vraag omdat Alex vaak mee geweest is naar doktoren, haar heeft zien overgeven en huilen van de pijn. Wat wilde ze nog meer weten?

Christine begint wat te ratelen over pillen, ongemakken en pijn, maar geen van de antwoorden is bevredigend voor Alex. Wat vreemd is, vindt Christine, want ze dacht dat haar vriendin na al die jaren de medische definitie van lupus wel kende. Toen keek haar vriendin haar aan op een manier die iedereen met een zwakke gezondheid goed kent, het gezicht van pure nieuwsgierigheid naar iets wat geen gezond persoon volledig kan begrijpen. Ze vroeg niet hoe het fysiek voelde, maar hoe het voelde om haar, Christine, te zijn. Hoe het voelt om ziek te zijn.

Redelijk uit het veld geslagen door de vraag kijkt Christine om zich heen, op zoek naar de juiste woorden. Hoe kan ze een vraag beantwoorden die ze voor zichzelf al niet kan beantwoorden? Hoe kan ze elk detail van het dagelijks leven dat beïnvloed wordt door ziek zijn en de emoties van een ziek persoon helder uitleggen? Ze zou op kunnen geven, een grap kunnen maken zoals ze zo vaak doet [doe ik ook vaak!]. Ze denkt echter: ‘als ik dit niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit verwachten dat zij het begrijpt? Als ik het niet kan uitleggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn belevingswereld dan ooit aan anderen uitleggen?’.

Zo is de lepeltheorie geboren. Haar oog valt op bestek en ze pakt de lepels van de tafel. Vervolgens pakt ze ook de lepels van andere tafels. Ze biedt ze aan haar vriendin aan en zegt: ‘gefeliciteerd, je hebt lupus.’ Vervolgens legt ze uit dat het verschil tussen ziek en gezond zijn zit in dat je keuzes moet maken of bewust over dingen moet nadenken terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen* hebben de luxe een leven zonder continu keuzes te hoeven maken. Een privilege dat veel mensen voor lief nemen.

Deze was het minst Libelleachtig. Het is een variatie op

Deze was het minst Libelleachtig. Het is een variatie op “Everybody is fighting a battle you know nothing about. Be Kind. Always.” Deze geeft er een leuke draai aan. Kortom: met gezond bedoel ik niet dat het leven geen andere moeilijkheden met zich meebrengt.

De meeste mensen beginnen de dag met oneindig veel mogelijkheden en energie om te doen wat ze willen. Vooral jonge mensen. Voor een groot gedeelte hoeven zij zich geen zorgen te maken over de gevolgen van hun acties. Om dat punt duidelijk te maken gebruikt Christine lepels. Ze wil dat haar vriendin iets heeft om vast te houden. Iets dat zij dan weer kan wegnemen, gezien de meeste mensen die ziek zijn het gevoel van ‘verlies’ ervaren. Verlies van een leven dat ze ooit gekend hebben. [Of hoopten te hebben.] Als Christine controle heeft over het wegnemen van de lepels, dan zal haar vriendin weten hoe het is als iets of iemand, in Christines geval lupus, controle heeft over jouw leven.

spoonie-tattoo

Opgewonden pakt haar vriendin de lepels aan. Christine vraagt haar de lepels te tellen en legt uit dat gezonde mensen aan het begin van de dag verwachten een min of meer oneindige voorraad aan lepels te hebben. Met een beperkt aantal lepels moet je precies weten hoeveel het er zijn als je jouw dag indeelt. Dit is echter geen garantie dat je gaandeweg meer lepels opmaakt dan je had verwacht of gehoopt. Het blijken 12 lepels te zijn en Alex vraagt lachend om meer lepels. Christine weigert. Ze ziet dat haar vriendin een beetje teleurgesteld kijkt. Hierdoor denkt Christine dat haar uitleg met de lepels wel eens zou kunnen werken. Christine wil haar hele leven al meer lepels en heeft geen manier gevonden om ze te krijgen, dus waarom zou Alex nu meer lepels krijgen? Ze drukt haar vriendin op het hart dat ze voorzichtig moet zijn met de lepels en ze niet moet laten vallen. Ze moet zich continu bewust zijn van de lepels, want ze mag nooit vergeten dat ze lupus [of vul hier zelf een woord in] heeft.

Christine vraagt haar vriendin om een lijstje te maken van haar bezigheden op een dag, inclusief de meest simpele. Terwijl haar vriendin haar dagelijkse taken en willekeurige leuke bezigheden aan het opsommen is, vertelt Christine dat elke taak en bezigheid haar een lepel kost. Wanneer haar vriendin beschrijft op te staan om zich klaar te maken voor haar werk, pakt Christine meteen een lepel af. “Nee, je kan niet zomaar opstaan. Eerst open je je ogen en zie je dat je te laat bent. Je hebt niet goed geslapen. Je bent stijf en/of hebt ergens pijn. Je sleept jezelf het bed uit en maakt wat ontbijt. Je moet iets eten, want op een lege maag kan je jouw medicijnen niet innemen en als je die niet inneemt kan je net zo goed de lepelvoorraad van morgen en overmorgen meteen opgeven.”

spoonie-stijf

Christine pakt nog een lepel af en haar vriendin realiseert zich dat ze nog niet eens aangekleed is. Douchen kost haar een lepel. Tijdens het douchen buk en strek je relatief veel en als je net wakker bent kan dat zeker twee of drie lepels kosten. Christine probeert haar vriendin echter iets uit te leggen en niet af te schrikken dus ze mazzelt haar. Aankleden kost nog een lepel. [Op dit punt in de uiteenzetting van de lepeltheorie vertelt Christine dat je als zieke niet zomaar kleding aan kan doen. Je moet nadenken wat handig is om over je hoofd te trekken of vast te knopen. In mijn geval moet ik ervoor zorgen dat ik iets heb dat me beschermt tegen tocht, want stijve spieren zijn een trigger voor migraine en veroorzaken extra pijn. Of ik moet nadenken over of mijn outfit niet te moeilijk is om los te krijgen wanneer ik naar het toilet ga omdat mijn polsen en vingers niet altijd even sterk zijn. Het kost vaak twee lepels om te ontbijten en me klaar te maken. Douchen doe ik het liefst voor het slapen gaan.] Christine legt uit dat het opstaan alleen al soms twee uur kan kosten en dat daar soms nog vijf minuten bijkomen omdat je daar eventjes van moet/wil balen of moet uitrusten.

Alex begint te begrijpen dat ze theoretisch gezien nog niet eens aan het werken is en nog maar zes lepels over heeft. Ze krijgt te horen dat ze de rest van haar dag wijselijk moet besteden, want als lepels weg zijn, zijn ze definitief weg. Soms kan ze lenen van de lepels van de volgende dag, maar dan moet ze er wel rekening mee houden dat de volgende dag dus extra zwaar zal zijn omdat ze minder lepels zal kunnen besteden. Ze moet zich realiseren dat een zieke altijd leeft met de gedachte dat morgen wel eens de dag zou kunnen zijn dat een infectie begint of een verkoudheid opkomt [in mijn geval migraine of een zwak gevoel in mijn spieren dat moe en immobiel maakt]. Je wil dus niet door je voorraad lepels heen zijn, want je weet maar nooit wanneer je ze het hardst nodig zal hebben.

spoonie-shirts

Het is niet de bedoeling om haar vriendin te deprimeren, maar Christine moet realistisch zijn en helaas is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van het dagelijks leven voor Christine. Terwijl ze de rest van haar vriendins dag doornemen ziet Alex dat als ze de lunch zou overslaan ze nog een lepel zou verliezen. Net als wanneer ze zou staan in de trein of te lang achter haar computer zou zitten. Ze wordt gedwongen om anders over dingen na te denken. Hypothetisch gezien moet ze de keuze maken om geen boodschappen te doen zodat ze die avond nog kon avondeten.

Aan het einde van de hypothetische dag gekomen zegt Alex dat ze honger heeft. Christine vat samen dat ze nog maar 1 lepel over heeft. Als ze gaat koken heeft ze niet genoeg energie over voor de afwas. Als ze uit eten gaat heeft ze geen garantie dat ze zichzelf nog veilig thuis kan brengen. Christine legt uit [en hier heb ikzelf ook vaak last van] dat ze nu even niet toevoegt dat ze soms te misselijk is om te koken. Haar vriendin besluit uiteindelijk om soep op te warmen, want dat is makkelijk. Het is 19.00 in de hypothetische avond en Alex moet nu gaan rusten. Zo kan ze misschien nog een lepel winnen. Van deze lepel kan ze iets leuks doen of iets van haar to-do list, maar niet allebei.

Alex raakt een beetje emotioneel waardoor Christine het idee krijgt tot haar door te dringen. Ze wil haar vriendin natuurlijk niet overstuur zien, maar tegelijkertijd is ze blij dat er misschien eindelijk iemand is die haar een beetje begrijpt. Alex vraagt: “Hoe doe je dit? Doe je dit echt elke dag?” Christine legt uit dat sommige dagen slechter zijn dan anderen. Op sommige dagen heb je meer lepels dan op andere dagen. Maar de lepels gaan nooit weg en je kan ze nooit vergeten. [Hier legt Christine aan haar vriendin uit dat ze geleerd heeft altijd een extra lepel achter de hand te houden als reserve. Je moet immers altijd voorbereid zijn. Ze geeft haar vriendin een extra lepel. Waardoor die vriendin dan weer een beetje opvrolijkt. Dat vind ik mooi, maar ook onzin. Een extra lepel achter de hand is een mooi streven en iets wat ik ook zeker probeer, maar ik zie die lepel dan eerder als een slappe lepel van plastic. Soms gebeurt er iets waardoor je plots door je lepelvoorraad heen bent en dan heb je de slappe lepel van plastic waarmee je zo snel mogelijk naar bed moet zien te komen. Het liefst jouw eigen bed.

Dat Christine hier die extra lepel tevoorschijn tovert, vind ik jammer. Ze doet het min of meer om haar vriendin op te vrolijken. Het is iets waar ik mezelf ook vaak op betrap. Dat degene die mij een vraag stelde over mijn aandoening verdrietig wordt van het antwoord en ik dan een bagatelliserende opmerking maak. Eigenlijk is dat onzin. We hoeven het niet leuker te maken dan het is. Het IS zwaar. Daar mag degene die de vraag stelde verdrietig van worden. Het is natuurlijk niet zo dat ‘zwaar’ in dit geval betekent dat we constant labiel zijn of ook chronisch depressief of suïcidaal. Dat moet degene die de vraag stelde ook niet denken. Dit is het leven, voor ons. Maar ik vind het niet onze taak om degene die de vraag stelde (of degene die op wat voor manier dan ook geconfronteerd wordt met onze gezondheid) op zijn of haar gemak te stellen. Wel wil ik hier nog aan toe voegen, om het te verduidelijken, niet om het af te vlakken, dat chronische pijn niet hetzelfde is als chronisch lijden. Ik ben niet continu aan het lijden.]

comfertable

Christine legt uit dat het moeilijk is. Het moeilijkste wat ze heeft moeten leren is langzamer aan doen en minder doen. Ze haat het gevoel iets te missen of buitengesloten te worden. Ze haat het om ervoor te kiezen thuis te blijven of dingen niet af te maken. Ze wil dat haar vriendin die frustratie voelt. Dat Alex inziet dat wat voor veel mensen als vanzelf gaat, voor haar als honderd kleine handelingen in één voelt. Terwijl andere mensen simpelweg dingen gaan doen moet Christine bijna elke handeling strategisch benaderen. In die manier van leven zit het grote verschil tussen ziek en gezond zijn. In het vermogen om niet na te (hoeven) denken, maar om gewoon te doen. Christine mist die vrijheid. Zij mist het om niet elke dag haar lepels te hoeven tellen.

get-well

Nadat Christine en Alex nog een tijdje hierover gepraat hebben, merkt Christine dat Alex verdrietig is. Misschien omdat ze het eindelijk begrijpt. Misschien omdat ze begrijpt dat ze het nooit volledig zal begrijpen. Maar misschien zal ze nu ten minste niet meer zeuren als Christine afspraken afzegt. [Hier ben ik het niet helemaal mee eens. Je mag best laten weten dat je het jammer of vervelend vindt als ik een afspraak, voor de eerste of zoveelste keer, afzeg. Het IS ook vervelend. En ik vind het ook jammer. Soms zal het ook liggen aan dat ik niet goed met mijn eigen gezondheid ben omgegaan. Daar mag je best je frustraties over uiten. Zolang mijn gezondheid maar niet iets is wat je mij aanrekent.]

Christine omhelst Alex terwijl ze de kantine uitlopen.

[Hier doet Christine iets Libelleachtigs. Ze houdt een lepel vast en zegt tegen Alex: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen na te denken over alles wat ik doe. Heb je enig idee hoeveel lepels mensen verspillen op een dag? Ik kan het me niet permitteren om tijd en ‘lepels’ te verliezen en ik kies ervoor om deze tijd en lepels aan jou te besteden.”

Ik word hier een beetje chagrijnig van. En misselijk. Christine kiest ervoor om haar ontzettend kostbare tijd en lepels te besteden aan Alex. Dat is mooi. Ik hoop dat Alex zich nu niet bezwaard voelt. Of verplicht om Christine een leuke tijd te bezorgen…

En ja, er zijn veel mensen die hun lepels gebruiken zonder daarbij na te hoeven denken. Nou en? Dat is dan toch niet meteen verspilling? Toen ik vorig jaar op studiereis ging met studiegenoten vond ik het moeilijk om te horen dat zij paracetamol mee hadden genomen omdat ze van plan waren eindeloos te feesten en waarschijnlijk een kater zouden krijgen. Zo kan ik niet omgaan met mijn tijd, lepels en pijnstillers. Maar daardoor vind ik niet dat zij hun lepels verspillen. Laat ze lekker. Het is soms dodelijk vermoeiend om bij alles na te moeten denken. Als je daarmee kan wachten tot jouw lichaam wat ouder en minder vitaal wordt, doe dat dan vooral!

Tot slot: Ik zie dit helemaal niet als een zegen. Ik zie het ook niet als een last die mijn leven zwaarder maakt dan het leven van elk ander gemiddeld mens. Ik zie het als iets wat ervoor zorgt dat ik soms meer van momenten geniet dan andere mensen, maar ook als iets wat me hindert en verdrietig maakt. Ik zit nou niet bepaald te wachten op een lichaam dat niet doet wat ik wil, maar het leven is leuk dus ik maak er wat van.]

chronicallyfabulous2

Sinds die avond met Alex in de kantine heeft Christine de lepeltheorie vaak gebruikt om haar leven uit te leggen aan mensen. Inmiddels refereren haar familie en vrienden vaak naar lepels. Het is een codewoord geworden voor wat ze wel en niet kan doen.

[Hier sluit Christine af met meer onzin over gezegend zijn en dat mensen bewuster moeten gaan leven. Ik denk daar anders over. Desalniettemin ben ik ontzettend blij dat ik de lepeltheorie ontdekt heb. Ik heb nu al een aantal keer meegemaakt dat mensen mij beter begrepen nadat ik mijn leven aan de hand van de lepeltheorie had uitgelegd. Ik hoop dat het lukt om de lepels ook in mijn taalgebruik te integreren. Niet omdat ik steeds de nadruk wil leggen op mijn lichamelijke ongemakken, maar om alles duidelijker te maken. Als je roeit met de riemen die je hebt, ben je wat mij betreft een optimistisch persoon. Dat wil echter niet zeggen dat je niet mag uitdrukken hoe de riemen eruit zien, hoe ze roeien, hoe kort of lang ze zijn, et cetera.]

Tot slot een mooie strip die de goede dag die Christine met Alex heeft doorgelopen illustreert. agooddaywithchronicalpain agooddaywithchronicalpain2 agooddaywithchronicalpain3 agooddaywithchronicalpain4 agooddaywithchronicalpain5 agooddaywithchronicalpain6

Praten over chronische pijn

En nu gaan we het er niet meer over hebben.” Dat zei een dierbare vriend van mij jaren geleden tegen me. Ik had net verteld dat ik mijn laatste afspraak bij de reumatoloog had gehad. “Je bent gediagnosticeerd, je weet hoe het zit, dus nu moet je het accepteren. Dat hoort nu eenmaal bij je. Voor jou is dit normaal, dus je moet er niet steeds een ding van maken door het erover te hebben.”
Ik had toentertijd moeite met het accepteren van mijn gezondheidsbla* en hij probeerde mij te helpen. Hij wilde dat ik mijn gezondheid accepteerde als een deel van mijzelf. Dat ik leefde mét mijn gezondheid en niet geleefd werd dóór mijn gezondheid.
Enerzijds vond ik het erg lief dat hij me dat gunde. Anderzijds deed zijn opmerking mij verdriet, omdat het zijn eigen ongemak met mijn gezondheid duidelijk maakte. Ongemak en onbegrip. Ongemak omdat denken aan beperkingen nou eenmaal geen leuke bezigheid is. Onbegrip omdat hij toch wist dat ik last had van mijn gewrichten (en migraine)? Dus ik hoefde het er toch niet telkens over te hebben? Fout!
Inmiddels ben ik ruim zes jaar verder en heb ik mijn lichamelijke gezondheid geaccepteerd. Wat die vriend van mij me toen al gunde, ben ik mezelf ook gaan gunnen. (Disclaimer: het Libellegehalte van dit blog valt, op dingen als ‘mezelf gaan gunnen’ na, erg mee.) Ik zorg veel beter voor mezelf en ik vind mezelf en het leven best leuk. Dat wil echter niet zeggen dat ik dus ook niet meer praat over mijn gezondheidsproblemen. Integendeel.

ignorance

Wij mensen zouden een vrij ingewikkeld (of saai) leven hebben als we niet zouden communiceren met elkaar. Een groot deel van onze communicatie zit in taal. Als wij over anderen en onszelf denken doen wij dat vaak ook in taal. Op die manier kunnen we met en over elkaar en het bestaan praten. Als je wil dat ik mijn gezondheidsbla* niet verbaliseer, ontken je het bestaan ervan. Eigenlijk ontken je wie ik ben in zijn geheel. Ik word weliswaar niet (meer) geleefd door mijn gezondheidsbla, maar dat wil niet zeggen dat het geen onderdeel van mij en mijn identiteit is. Vroeger probeerde ik als het ware om mijn chronische pijn en migraine heen te leven. Nu leef ik ermee en dat betekent dat ik vaak dingen wel of niet doe vanwege mijn pijn en migraine. Hoewel ik het delen van mijn pijn nog steeds best lastig vind, ik probeer wel te communiceren over het waarom van mijn doen en laten.

*’Gezondheidsbla’ is een zelf verzonnen verzamelnaam voor de verschillende [chronische] gezondheidsproblemen die ik heb. Omdat ‘problemen’ zo zwaar klinkt. Omdat ik anders al deze problemen moet opsommen. Omdat zelfspot en humor ontzettend belangrijk zijn om te overleven. Soms gebruik ik ook het woord ‘kreupel’, maar dat vindt niet iedereen even leuk dus dat hangt van het gezelschap af.

De officiële term voor gezondheidsbla in het Engels is comorbidity.

De officiële term voor gezondheidsbla in het Engels is comorbidity.

comorbidityII

Hoe moet je dat praten voor je zien?
Dat ik even aan mijn vrienden meld dat ik moet zitten in de bus vanwege mijn rug. Dat ik vraag of je mijn flesje drinken wil openmaken vanwege mijn polsgewricht die dat niet trekt. Dat ik benadruk dat ik wel betrouwbaar ben, maar mijn gezondheid niet, wanneer we een afspraak maken. Elke afspraak is dus onder voorbehoud vanwege vermoeidheid, pijn,  migraine of …

Screenshot_2015-05-17-03-46-54

Spoons? Daar kom ik straks op terug!

En dat (de pijn of een slechte dag) geeft niet. Dat is nou eenmaal zo. Ik meld alleen even dát het zo is en waarom. Dat ik mijn lichamelijke gezondheid in mijn taalgebruik probeer te integreren betekent dus niet dat elke opmerking eindigt in een therapiesessie waarin ik wil dat je je schouder aanbiedt zodat ik erop kan huilen. Liever niet zelfs. Ik probeer het vaak zo uit te leggen: chronische pijn betekent niet (per se) chronisch lijden.

Screenshot_2015-05-02-10-17-00_20150518173750959

Dat ik melding maak van mijn handelen en het waarom ervan doe ik voor mijzelf. Het is namelijk makkelijker als mijn omgeving van te voren op de hoogte is van mijn situatie, in plaats van dat ik ze pas van alles uitleg wanneer ik een keer uitval of hulp nodig heb. Daarbij wil ik onbedoeld kwetsende opmerkingen over waarom ik lui zou zijn voorkomen. Maar ik doe het ook omdat ik er vanuit ga dat niemand gedachten kan lezen. Mijn migraine en gewrichtsaandoening maken dat ik tot de onzichtbare zieken behoor. Als ik een stoel opzoek snapt niet iedereen dat, omdat ik bijvoorbeeld geen been in het gips heb. Mensen zien alleen maar iemand die ineens wegloopt. Of iemand die heel vreemd ineens gaat staan bij een bijeenkomst. (Omdat ik niet lang in één houding kan zitten.)
Ook praat ik over mijn ongemakken omdat ik er niet vanuit ga dat mensen alles onthouden. Zelfs al heb ik iets al drie keer uitgelegd, medische problemen zijn ingewikkeld. Dat vind ik zelf al, en ik ben nog wel degene die er het meest mee te maken heeft. Het kan best dat je iets vergeet. (Zolang je niet oordeelt en er voor open staat dat ik je herinner aan hoe het ook alweer zat, is dat geen probleem. Of als je ooit iets niet snapt of niet (meer) weet: dat vind ik niet erg. Je kan het gerust (opnieuw) vragen. En als ik je het gevoel geef dat je tegen mij niet kan/mag klagen over jouw eigen lichamelijke klachten, dan moet je het zeggen, want dat is zeker niet de bedoeling.)
Ik vind praten over mijn lichamelijke gezondheid een normaal onderdeel van mijn omgang met anderen. Ik vind in ieder geval dat het normaal zou moeten zijn. Het is iets wat ik de laatste paar jaar pas ben gaan doen en soms vind ik het nog best lastig. Bij een nieuw persoon bijvoorbeeld. Of in een liefdesrelatie. Ik wil er dan voor de ander zijn en vaak op zo’n manier dat ik niet goed op mijn eigen behoeften let. Of ik trek me teveel aan dat de ander mijn gezondheidsbla een moeilijk onderwerp vindt en krop het op.

Nee, ik ben het niet vergeten, maar ik wil niet steeds aan jouw pijn denken. Ik vind dat verstikkend. Het is toch niet leuk?”**

Het bovenstaande, en woorden van die strekking, heb ik meer dan eens gehoord in mijn liefdesrelaties. Inmiddels ben ik zo ver dat hoe leuk ik je ook vind, ik mezelf niet meer verantwoordelijk acht voor jouw ongemak. Als je niet om kan gaan met dat ik niet altijd mobiel en actief
ben, dat ik hulpstukken en medicijnen gebruik om mijn leven makkelijker te maken, dat ik soms domme keuzes maak wat betreft energiebesteding, dat ik soms verdrietig ben, dat ik niet van porselein ben, et cetera, dan houdt het op.

Ableism = Validisme. Het discrimineren en marginaliseren van mensen met een functiebeperking op grond van hun lichamelijke en/of verstandelijke gesteldheid.

Ableism = Validisme. Het discrimineren en marginaliseren van mensen met een functiebeperking op grond van hun lichamelijke en/of verstandelijke gesteldheid.

(**Kritische noot naar mezelf toe: in de eerste jaren nadat ik gediagnosticeerd was heb ik momenten gekend waarin ik zo neerslachtig was dat ik geen rekening hield met hoe mijn verhaal bij de ander aankwam. Ik wilde de hele tijd praten over wat mij dwars zat, namelijk mijn lichamelijke gezondheid. Ik kon daar soms geen positieve gedachten over vormen. Ik kan mij inmiddels goed voorstellen dat dat inderdaad verstikkend kan zijn. Gelukkig heb ik dat inmiddels niet meer.)

Als er gepraat wordt over chronisch ziek zijn, een aandoening hebben en/of chronische pijn, dan gebruikt men daar een bepaald jargon voor. Deze termen zijn vaak erg beladen en zwaar, maar bovenal abstract. Er is een nieuw discours aan het ontstaan om te praten over het leven met een chronisch aandoening en/of chronische pijn (geestelijk of lichamelijk). Op social media is er een gemeenschap die zichzelf Spoonies noemen. Het zijn mensen die chronisch iets mankeren. Spoonies, lepels, komt van de lepeltheorie, bedacht door Christine Miserandino. De lepels staan voor de hoeveelheid energie die een chronisch zieke heeft en over de besteding daarvan. Christine heeft lupus en bedacht deze theorie om aan haar vriendin uit te leggen hoe het is om te leven met chronische ongemakken. Door middel van deze theorie is het relatief makkelijk om uit te drukken hoe je je voelt. De eerste keer dat ik het las was ik verbouwereerd over hoe simpel en toegankelijk wordt uitgelegd hoe onze energieverdeling anders is dan van (relatief) gezonde personen. Dat was ongeveer twee jaar geleden. Nu wil ik het daadwerkelijk gaan integreren in mijn taalgebruik en delen met mijn dierbaren. Daarom heb ik de lepeltheorie van Christine herschreven. Op maat gemaakt voor mijzelf, want de theorie is oorspronkelijk in het Engels geschreven en het Libellegehalte op haar blog is hier en daar ongegeneerd hoog. Er zijn wel al vertalingen van te vinden. De beste vind ik die op de blog van Lisanne Leeft, maar het blijft mij toch nog iets te nederig. Vandaar hier mijn eigen uitleg en aanvulling van de lepeltheorie.

Let op! Spoonies zijn geen mensen die elkaar de put in praten en/of continu depressief zijn. De lepeltheorie verbindt ons. Het biedt een veilige haven om te praten met gelijken die precies snappen hoe het is om chronisch iets te mankeren. Juist doordat begrip is het ook erg ontspannend en makkelijk om ontzettend te lachen met elkaar. Ik ben een optimistisch persoon die houdt van het leven. Bij dat leven hoort nou eenmaal mijn gezondheidsbla.

Ver weg

Je vertelt van ver
terwijl ik dichtbij lig

Ik wil met je meereizen
tot de zomer
en in het Vondelpark
luisteren naar jouw verhalen

Als ik opsta
ben je uitgepraat
we zijn binnen
en het is winter

Je bent dichtbij me
terwijl ik al ver weg ben

Interview RTL Nieuws

10934611_1526011087673116_1308652203_n

Op donderdag 22 januari jl. werd ik geïnterviewd door Aintoin Peters voor RTL Nieuws over de actiegroep Michiel de Rover. Een actiegroep die bestaat uit Strijd Tegen Racisme, Internationale Socialisten, Zwarte Piet Ken Niet en enkele individuen. Wij protesteren tegen wat de film Michiel de Ruyter uitdraagt. De Ruyter zou een nationale zeeheld zijn in plaats van de zeeschurk in dienst van de staat die hij was. Zijn rol in de slavenhandel wordt buiten beschouwing gelaten en dat vinden wij op z’n zachtst gezegd kwalijk. We zullen dan ook tijdens de première in het Scheepsvaartmuseum demonstreren hiertegen.

Het interview duurde ongeveer vijf minuten, maar, zoals dat zo vaak gaat bij televisie, er is maar een heel klein deel van uitgezonden. Hier een reconstructie van hoe het hele interview gegaan is.

Leuke film, toch?
Het is jammer dat het gepresenteerd wordt alsof het gaat over de geschiedenis van Nederland en het is dan erg kwalijk dat de rol die de Ruyter had in de slavenhandel niet aan bot komt.

Michiel de Ruyter heeft weliswaar zelf niet in slaven gehandeld, maar hij heeft de slavenhandel voor Nederland wel mede gefaciliteerd. Dat is niet iets wat je zomaar buiten beschouwing kan laten.

Het gaat om een specifiek deel van de geschiedenis. Je kan niet alles behandelen.
Ja, het gaat om de oorlog tegen de Engelsen. Ging die oorlog niet ook over wie waar mocht roven? En dat roven bestond niet alleen uit rijkdom en goederen. Dat roven bestond niet uit gezellig zout en thee verhandelen. Nee, ook mensenlevens!

Waarom je zo druk maken over iets van zolang geleden?
Haha, dat is wel een beetje apart dat je dat vraagt. Deze hele film gaat toch over iets wat heel lang geleden gebeurd is? Die filmmakers hebben juist interesse in wat heel lang geleden gebeurd is. Ook de slavenhandel is een deel van de geschiedenis. Alleen laten ze dat buiten beschouwing.

Het wordt gebracht alsof het gaat om een stukje Nederlandse geschiedenis, met een Nederlandse held met moraal en normen en waarden erbij –

Dat is toch juist mooi?
Nou, weet je? IK zou trots zijn op Nederland als Nederland ook dát deel van de geschiedenis gewoon erkent, en openlijk toegeeft wat onze rol in de slavenhandel en slavernij is geweest. En als Nederland vervolgens zou toegeven hoe ontzettend fout dat was en dat 1 juli, de afschaffing van de slavernij, een herdenkingsdag wordt. Dat is een Nederland waar ik trots op zou zijn. Niet dit hypocriete gedoe.

Maar het is een amusementsfilm.
Ja, en dan is slavernij niet zo “gezellig”, maar weet je: het wordt helemaal niet gebracht alsof het een amusementsfilm is. Het wordt gebracht alsof het hier gaat om vaderlandse geschiedenis.

Dat is toch weer geschiedvervalsing. Dat is het koloniale verleden van Nederland proberen weg te moffelen en dat is OOK onze geschiedenis.

Ze doen zo: “Dit is hoe Nederland is gevormd. Dankzij Michiel de Ruyter.” Frank Lammers zei zelf dat het ging om verhalen uit de geschiedenis die niet vergeten mogen worden. Dat is toch schrijnend? Dus er wordt een verhaal over vaderlandse geschiedenis verteld, maar dan alleen maar wat goed uitkomt en alleen maar van een deel van de Nederlanders.

Ik ben opgegroeid met het idee dat Nederland een multicultureel land is en dat we daar trots op zijn. Zo’n film als deze laat echter zien dat alleen een bepaald deel van de multiculturele samenleving telt.

Zwarte Piet? Dit is in lijn met die discussie of niet?
Nou, als je per se een vergelijking wil maken dan kan je zeggen dat inderdaad óók hier niet geluisterd wordt. Er is maar een bepaald deel van de bevolking dat inspraak mag hebben over hoe het eraan toe gaat hier. En er is altijd een deel dat weggemoffeld moet worden. “Oh, doet het denken aan de slavernij? Nou, daar willen we niks van weten, want dat is ongezellig.”

Er worden keuzes gemaakt voor zo’n film. Is slavenhandel niet iets voor een andere film?
Nou, misschien wel, maar ik heb niet gehoord dat Michiel de Ruyter onderdeel is van een reeks, jij wel?

Wat gaan jullie doen tijdens de première?
Wij zijn actiegroep Michiel de Rover, je kunt ons vinden onder die naam op Facebook. Kijk vooral. We gaan in de buurt van het Scheepsvaartmuseum, tijdens de première, ons tegengeluid laten horen omdat wij een completer beeld van de geschiedenis willen. Er zullen sprekers spreken en er zal een band zijn.

Schermafdruk van 2015-01-22 23:52:20 Schermafdruk van 2015-01-22 23:55:59

De continuïteit van mijn exen

Op 2 januari schreef Simone van Saarloos een column in de NRC in het kader van ‘de dag van je ex’. Deze datum was vorig jaar door het kleine zusje van diezelfde krant, nrc.next, daarvoor gereserveerd. In haar column verrijkt ze onze begrippenkennis van exen met de “‘ex-ex’ voor die ene grote ex, die ex die ‘leuk-leuk’ was en waar het nog altijd over gaat. De ‘semi-ex’ is voor de halven en ‘sexit’ voor de scharrels die je niet meer ziet.” Geweldige vondsten waar ik me alleen maar bij kan aansluiten.

Als mede-literatuurliefhebber kan ik me vervolgens ook alleen maar aansluiten bij de conclusies die ze trekt aan de hand van de ondraaglijke lichtheid van het bestaan van Milan Kundera, over al dan niet monogame relaties, herhaling, en sterfelijkheid. We delen ons leven zelf op in fases. Denk aan de seizoenen en aan school, studeren, werk, pensioen. Door het benoemen van de seizoenen verdwijnen ze en komen ze terug. “Het indelen van de tijd zorgt voor het comfort van herhaling – alsof je meerdere levens in één propt. Herhaling vormt een vuist tegen sterfelijkheid”, aldus van Saarloos. Wellicht komt het daardoor dat één toegewijde, langdurige en monogame relatie zo moeilijk lijkt. Die persoon waarmee je bent, verbindt namelijk alle fases in jouw leven aan elkaar, stelt van Saarloos.

Nou heb ik met toegewijde, langdurige en monogame relaties niet veel ervaring. Vooral niet met het langdurige gedeelte. Maar ik heb zeker wel een bepaalde continuïteit in mijn leven dankzij mijn exen. Ik ben namelijk niet zo van het rituele verbranden van spullen als het ‘uit’ is. Zo heb ik van semi-ex-II een grillplaat gekregen die ik al jaren met plezier gebruik om mijn brood mee te roosteren en verlichten zijn kleurrijke lampionnetjes al jaren mijn kamer. Laat ik ook de deurmat die de ex-ex-II me heeft gegeven niet vergeten, waar ik uitgebreid gebruik van maak elke keer als ik modderige schoenen heb. Of het lelijke theekopje dat hij vergeten is waar ik alleen ongewenste gasten uit laat drinken… Toegegeven, ik heb niet met alle spullen van mijn exen een even gezonde relatie, maar ze lassen wel de tijd aan elkaar. Ik heb er ook veel aan. Zo beschermen de paraplu’s van sexit-I, sexit-II en de ex-ex-III mij keer op keer tegen de regen en zonder de achtergebleven badhanddoek van de ex-ex-II zou mijn badkamer onder de haarverfvlekken zitten.

Hoewel ik allergisch ben voor het woord ‘leermoment’ kan ik niet ontkennen dat ik van elke ex ook veel geleerd heb. Zonder sexit-II zou ik de fantastische auteur James Salter niet kennen. Zonder de ex-ex-II zou ik nooit erop gekomen zijn om het woord ‘olympisch’ als vervanger voor ‘heel erg’ te gebruiken. Zonder de ex-ex-III zou ik nooit geweten hebben dat ik het in me had om zo zeker van iets of iemand te zijn. Zonder hem zou ik nooit geweten hebben dat ik zo in staat kan zijn lief te hebben en zonder semi-ex-III zou ik nooit geweten hebben dat iemand zo ontzettend veel van mij kan houden. Dankzij de ex-ex-III weet ik dat het niet uitmaakt wát je met kipfilet gaat doen, er MOET kruiden op en dat je niet hoeft te wachten op een speciale gelegenheid om een taartje te eten.

Het is waar, het leven bestaat uit veel herhaling. Misschien is de kracht van die herhaling wel dat er elke ronde nieuwe elementen aan worden toegevoegd. Er zal vast wel weer iemand op mijn pad komen en als het zover is zal ik weer een betere partner zijn dan ik was in de vorige ronde. (Ik zal bijvoorbeeld diegene minder makkelijk aansteken als ik verkouden ben, want de sexit-III heeft me geleerd in mijn elleboog te niezen, hoesten en gapen.) In ieder geval zijn sommige spullen, herinneringen en leermomenten (uhl) de dingen die mij bij blijven, en telkens als ik er mee in aanraking kom denk ik ook even aan de bijbehorende gebluste vlam. Zo is het voor mij vrijwel dagelijks een dag van een ex.

blog-kruidenblog-taartje